Ainhoa

Ainhoa tiene síndrome de Moebius, microcefalia, y síndrome de Pierre Robin. El síndrome de Moebius es una parálisis fácil bilateral de la cara, ella no puede mover hacia los lados los ojos, y tampoco sonreír. Su afectación es congénita producida por un daño en el cerebelo, exactamente en los pares craneales, todo esto le afecta en la deglución, el habla, hipotonía generalizada, y en la visión. Pero Ainhoa tiene las mismas ilusiones que cualquier otro niño. Es una niña feliz a pesar de sus dificultades, la encanta bailar, pintar y jugar al fútbol en su gran equipo Carranza Es una niña cariñosa, inteligente y que solo quiere que la gente mire más allá de su rostro y vean que tiene un corazón que no le cabe en el cuerpo.

Alba

A pesar de que su enfermedad tenga un nombre muy feo, (miopatía nemalínica) Alba es preciosa, y tiene una personalidad impresionante. Conocerlas a ella y a su madre es dejarte arrastrar por un huracán de vida que te arrolla, y en vez de destrozarte, te hace ser más feliz de poder estar en él. Su enfermedad se caracteriza por una gran debilidad muscular, que lleva a que Alba no pueda comer por si misma y que necesite una botón gástrico para alimentarse. Respirar es también un trabajazo, y por la noche necesita una máquina que respire por ella para descansar un poquito. Jugar a cualquier cosa o coger objetos es un esfuerzo agotador, y todo le cansa. Hasta para hablar se necesita una fuerza que Alba no tiene, por lo que se comunica con lengua de signos y una Tablet. Por todo esto, hace mucha fisioterapia y logopedia, para cada día estar más fuerte! Pero todo esto no describe a Alba. Lo hacen sus ganas de disfrutar de la vida, aunque a veces no parezca fácil con una silla de ruedas cargada de máquinas.

Álvaro

Álvaro es un niño de 6 años muy amable y extrovertido. Le encanta la ciencia, las fiestas de su pueblo, es un gran hincha del Atleti y suele correr de un lado para otro con su silla de ruedas eléctrica, soñando que algún día pueda caminar con un exoesqueleto.

Padece AME (Atrofia Muscular Espinal), que es una enfermedad genética degenerativa que afecta las neuronas motoras, robándole sus fuerzas. Generalmente la AME se presenta en la infancia y hay varios tipos. Incluso dentro de cada tipo, hay diferencias, que puede ser más grave, que hay partes más afectadas que otras, aunque en general lo más visible es que no pueden andar y van en sillas eléctricas porque no tienen fuerzas para impulsarse con una manual. Cognitivamente están perfectos, como Álvaro, que te enamora a los dos minutos de conocerle. Actualmente casi todas las familias afectadas por esta enfermedad luchan para que los afectados tengan una fisioterapia de calidad para mantenerles en las mejores condiciones posibles.

Lucía

Duplicación 3q26-29. Así se llama la mutación genética que tiene Lucía. Es una de esas enfermedades que son “tan raras” que todavía no le han puesto un nombre. Son 5 que se sepa en España. Los síntomas son muy variados, pero todos tiene como principal síntoma la hipotonía (debilidad muscular). Lucía, nació con malformaciones musculo-esqueléticas, lo que le produce no poder caminar bien y al final del día estar muy agotada. A ella le cuesta hacer cualquier cosa el triple de esfuerzo físico. Tiene rasgos TEA (Trastorno del Espectro Autista) y un desorden sensorial. Como yo la llama su madre, es una pequeña mutante X-men, porque Lucía es una superheroína que tiene muy desarrollados todos sus sentidos y, aunque no es capaz de procesar bien toda la información que le llega del exterior, por lo que muchas veces se pone muy nerviosa y lo pasa mal con los ruidos fuertes de coches, ambulancias o trenes, siempre sigue adelante. Su superoído hace que sea capaz de percibir incluso el tintineo de un fluorescente. Las luces muy brillantes, olores o sabores muy fuertes le pueden desagradar mucho o al contrario, encantar. A veces pierde sensibilidad en sus extremidades y necesita que se la abrace muy fuerte para recuperar su sentido propioceptivo. Poco a poco, se va acostumbrando a que ella es así, y cada día es todo un reto a superar, pero Lucía es una gran luchadora y no se da nunca por vencida.

Miguel

Miguel es un niño de 9 años muy inteligente y con fascinante visión del mundo, mucho más sencilla y eficaz que el que el resto hemos creado. Tiene una gran imaginación y le encanta dibujar, escribir y crear sus propias reglas en los juegos. Es un niño muy bueno y atento aunque tiene dificultades para hacer amigos porque es bastante inflexible. Le sucede porque tiene síndrome de Ásperger. Las personas afectadas por este síndrome, a menudo considerado una forma de autismo de alto funcionamiento, tienen un aspecto e inteligencia normal y, a veces, superior a la media. Este trastorno se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

¿Y todo esto qué significa? Pues que tratarles no siempre es fácil, pero merece la pena intentarlo, porque los asperger son personas tan increíbles como Einstein. Y eso es lo que siempre le decimos a Miguel. Que se dedique a lo que le guste, porque en eso será el mejor y dejará asombrado a todo el mundo.

Miguelón

Miguel tiene 13 años, y por prescripción médica y su hipotonía severa, que creen es causada por amioplasia muscular congénita o artrogriposis múltiple congénita, ha sido aconsejado a practicar tanto deporte como pueda… ¡y se lo ha tomado literalmente! Actualmente hace natación, equinoterapia, boccia, baloncesto… Aunque sus dificultades están presentes desde el nacimiento y siempre ha tenido una movilidad reducida en muchas articulaciones con una extensión limitada de codos, muñecas y dedos, a veces el resto necesitamos que nos recuerden que va en una silla de ruedas porque él no se pone nunca límites y nos arrastra a todos a perseguir grandes metas. Miguel siempre tiene una sonrisa en la boca y una palabra amable, además de ser la mente más afilada de la asociación. Su fuerza vital nos impulsa a todos a esforzarnos a ser mejores.

Rober y Óliver

Estos dos primos tienen distrofia de Steinert, una enfermedad hereditaria autosómica dominante,  multisistémica crónica, de progresión lenta y de heredabilidad altamente variable que se puede manifestar en cualquier momento de la vida desde el nacimiento a la vejez. Y como todas las demás, tiene un nombre raro, pero Roberto es un crack del baloncesto, fiel aficionado del Madrid, gran estudiante, experto en chistes malos, un gran jinete y un pequeño “delfin” en el agua. Su primo pequeño, Oliver, es un niño al que la vida le ha puesto todas las zancadillas del mundo pese a su corta edad y como el gran superhéroes que es las ha esquivado todas con fuerza, valentía y con una gran sonrisa que le ilumina toda cara y a todo el que le rodea.

© 2019 de AVADER

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