Ainhoa
Ainhoa tiene síndrome de Moebius, microcefalia, y síndrome de Pierre Robin. El síndrome de Moebius es una parálisis fácil bilateral de la cara, ella no puede mover hacia los lados los ojos, y tampoco sonreír. Su afectación es congénita producida por un daño en el cerebelo, exactamente en los pares craneales, todo esto le afecta en la deglución, el habla, hipotonía generalizada, y en la visión. Pero Ainhoa tiene las mismas ilusiones que cualquier otro niño. Es una niña feliz a pesar de sus dificultades, la encanta bailar, pintar y jugar al fútbol en su gran equipo Carranza Es una niña cariñosa, inteligente y que solo quiere que la gente mire más allá de su rostro y vean que tiene un corazón que no le cabe en el cuerpo.
Miguelón
Miguel tiene 13 años, y por prescripción médica y su hipotonía severa, que creen es causada por amioplasia muscular congénita o artrogriposis múltiple congénita, ha sido aconsejado a practicar tanto deporte como pueda… ¡y se lo ha tomado literalmente! Actualmente hace natación, equinoterapia, boccia, baloncesto… Aunque sus dificultades están presentes desde el nacimiento y siempre ha tenido una movilidad reducida en muchas articulaciones con una extensión limitada de codos, muñecas y dedos, a veces el resto necesitamos que nos recuerden que va en una silla de ruedas porque él no se pone nunca límites y nos arrastra a todos a perseguir grandes metas. Miguel siempre tiene una sonrisa en la boca y una palabra amable, además de ser la mente más afilada de la asociación. Su fuerza vital nos impulsa a todos a esforzarnos a ser mejores.
Lucía
Duplicación 3q26-29. Así se llama la mutación genética que tiene Lucía. Es una de esas enfermedades que son “tan raras” que todavía no le han puesto un nombre. Son 5 que se sepa en España. Los síntomas son muy variados, pero todos tiene como principal síntoma la hipotonía (debilidad muscular). Lucía, nació con malformaciones musculo-esqueléticas, lo que le produce no poder caminar bien y al final del día estar muy agotada. A ella le cuesta hacer cualquier cosa el triple de esfuerzo físico. Tiene rasgos TEA (Trastorno del Espectro Autista) y un desorden sensorial. Como yo la llama su madre, es una pequeña mutante X-men, porque Lucía es una superheroína que tiene muy desarrollados todos sus sentidos y, aunque no es capaz de procesar bien toda la información que le llega del exterior, por lo que muchas veces se pone muy nerviosa y lo pasa mal con los ruidos fuertes de coches, ambulancias o trenes, siempre sigue adelante. Su superoído hace que sea capaz de percibir incluso el tintineo de un fluorescente. Las luces muy brillantes, olores o sabores muy fuertes le pueden desagradar mucho o al contrario, encantar. A veces pierde sensibilidad en sus extremidades y necesita que se la abrace muy fuerte para recuperar su sentido propioceptivo. Poco a poco, se va acostumbrando a que ella es así, y cada día es todo un reto a superar, pero Lucía es una gran luchadora y no se da nunca por vencida.
Adriana
Adriana tiene 8 años y aunque ahora la veis muy mayor, solo pesó 635gr al nacer, midió 30 cm y además vino al mundo con 25 semanas de gestación en vez de 40. En los 4 meses que estuvo en la incubadora una de sus ecografías cerebrales nos informó de un ictus que había tenido mientras aún estaba en el útero de su madre, y que le provocó parálisis del lado izquierdo de su cuerpo y que prácticamente la mitad de su cerebro se enquistara. A pesar se todo esto y gracias a su fisioterapia diaria consiguió andar sin apoyo con casi 6 años y a hablar con 5. Es un ejemplo de superación y de "si quieres puedes". No se queja nunca de nada y es muy difícil verla triste. Lo único que hace es repartir besos y abrazos a todos
Aiuri
Aiuri es una pequeña sonriente y muy feliz, pese a haber pasado varias veces por quirófano (una incluso antes de nacer).
La pequeña tiene espina bífida, su cerebro , su médula espinal y la cubierta que los protege no de han desarrollado del todo.
Esta dificultad no ha conseguido que Aiuri deje de sonréir sin descanso. Tampoco ha frenado su pasión por los animales, la música o el deporte adaptado, aficiones que comparte con muchos niños y niñas de su edad. Aiuri significa en euskera AULLIDO DE LOBO, y desde Avader aúlla hoy al mundo entero para dar una vida mejor a todos los niños y niñas con disCAPACIDAD.
Álvaro
Álvaro es un niño de 6 años muy amable y extrovertido. Le encanta la ciencia, las fiestas de su pueblo, es un gran hincha del Atleti y suele correr de un lado para otro con su silla de ruedas eléctrica, soñando que algún día pueda caminar con un exoesqueleto.
Padece AME (Atrofia Muscular Espinal), que es una enfermedad genética degenerativa que afecta las neuronas motoras, robándole sus fuerzas. Generalmente la AME se presenta en la infancia y hay varios tipos. Incluso dentro de cada tipo, hay diferencias, que puede ser más grave, que hay partes más afectadas que otras, aunque en general lo más visible es que no pueden andar y van en sillas eléctricas porque no tienen fuerzas para impulsarse con una manual. Cognitivamente están perfectos, como Álvaro, que te enamora a los dos minutos de conocerle. Actualmente casi todas las familias afectadas por esta enfermedad luchan para que los afectados tengan una fisioterapia de calidad para mantenerles en las mejores condiciones posibles.